Inspiré par l’initiative “Blue Button” aux États-Unis qui permet à 150 millions d’Américains de récupérer leurs données médicales (en savoir plus),  et s’appuyant sur ses 5 ans de travaux autour du Self Data, la Fing mène depuis 2015 le projet MesInfos Santé avec ses partenaires pour explorer le potentiel d’un « Blue Button à la française ».

Forte d’un travail de 5 ans sur le sujet de la restitution des données personnelles aux individus qu’elles concernent – via le projet MesInfos qui explore le potentiel du Self Data (la production, l’exploitation et le partage de données personnelles par les individus, sous leur contrôle et à leurs propres fins) – la Fing s’est engagée en 2015 dans une démarche sectorielle se concentrant sur le Self Data en santé. Le projet MesInfos Santé a ainsi été lancé en avril 2015.

Il s’est articulé autour de trois phases sur l’année 2015 :

> Un premier temps a permis d’explorer la richesse du paysage de données de santé de l’individu. Avec des ateliers de « chasse à la donnée »,  nous avons produit une cartographie à plusieurs niveaux de lecture qui explore cette richesse et les croisements entre les différents types de données (personnelles de santé, personnelles hors santé, non personnelles, référentiels, contexte).

Découvrez la cartographie interactive

> Un deuxième temps pour explorer les usages que l’on peut faire de ces données a donné naissance à plusieurs concepts de services, illustrés par des designers.

Découvrez les concepts de services MesInfos Santé

> Le troisième temps s’est concentré sur les enjeux qui entourent la mise en place d’un dispositif de type « Blue Button ».

Le livret « MesInfos Santé : un Blue Button à la française » (mai 2016) synthétise ce travail d’exploration de 2015. Il présente les grands enjeux d’un “Blue button à la française“, explore les données qui pourraient être concernées et présente des cas d’usages qui nous semblent bien illustrer les bénéfices que les individus tireraient de leurs données de santé s’ils pouvaient en faire usage. Enfin, il ne fait pas abstraction des défis inhérents à un tel dispositif – qui restent à traiter, et propose des pistes pour avancer collectivement sur le sujet.

En 2016, nous imaginerons les conditions d’expérimentation, puis de déploiement, d’un « Blue Button à la française »

Qui porte le projet ?

> La Fing, coordinateur du projet, est un think tank de nouvelle génération qui aide les entreprises, les institutions et les territoires à anticiper les mutations liées aux technologies et à leurs usages.

> La commission TIC&Santé est une initiative des pôles de compétitivité Cap Digital, Medicen et Systematic qui associent leurs compétences et leurs écosystèmes pour traiter du thème TIC & Santé.

> Plusieurs partenaires sont engagés dans ce projet : Ihealth, La Poste, Sanofi, la MGEN, l’Asie Santé, la Cnil, le Ciss, la Caisse des Dépôts, la Fédération Française des diabétiques… Rejoignez-nous !

Pourquoi ?

Permettre aux patients d’accéder, non pas seulement à des informations médicales, mais à leurs données de santé, répond à plusieurs grands enjeux contemporains de la santé.

> C’est une demande récurrente des patients. Les associations de patients militent depuis plusieurs années en faveur du Blue Button, au nom du rééquilibrage de la relation médicale, de la démocratie sanitaire et du renforcement des capacités individuelles des patients. Plusieurs de ces principes sont désormais inscrits dans la « loi Santé ».

> C’est également un atout au service des objectifs de la Stratégie Nationale de Santé (prendre en compte le vieillissement de la population et le poids croissant des maladies chroniques ; améliorer la coordination des soins ; associer les patients et leurs aidants à la gestion de leur santé ; prendre en charge « tous les déterminants de santé » ; développer la prévention ; promouvoir la e-santé ; le tout dans le respect des droits des patients et notamment de leur vie privée…).

> C’est un moyen d’opérer une intégration intelligente des technologies numériques adoptées par le grand public (l’internet et le mobile, les sites d’information médicale et les réseaux de patients, mais aussi les « objets communicants », qui débordent de plus en plus du champ du « bien-être » et pénètrent celui de la santé).

> C’est un atout pour l’innovation au service des patients et de la santé(en facilitant l’émergence et le référencement (éventuellement sous condition) d’applications innovantes, en permettant aux startups françaises de prendre part à ce mouvement d’innovation mondial)

> Enfin c’est l’une desconditions pour rendre possible le développement d’une médecine « data-intensive ». Dans le domaine de la santé comme dans tous les autres, le « big data » ne se développera que si les individus y voient, non pas une nouvelle intrusion dans leur vie privée destinée à leur imposer des choix sur lesquels ils n’ont aucune prise, mais au contraire de nouvelles capacités d’action. C’est la promesse du Self Data.

Bref, le Blue Button réalise l’indispensable rapprochement entre le bénéfice du patient, la relation avec les professionnels de santé, les besoins de santé publique, la recherche et l’innovation.

Comment ?

Quels livrables sont attendus ?

> Produire, publier et mettre en discussion une « Charte » commune

La Charte formalisera les objectifs, les principes et exigences associés au Blue Button : empowerment, accès aux données, innovation ouverte, contrôle, vie privée et dignité… Une première version de la charte sera publiée avant l’été, afin que toutes les parties prenantes puissent y apporter leurs commentaires et contributions.

> Réunir les conditions d’une expérimentation « grandeur nature » dès 2017

À travers la description d’un scénario d’expérimentation – précisant acteurs, usages, données, aspects techniques et juridiques, conditions de succès, tâches, budget, recherche de financement, tour de table et répartition des rôles – le projet MesInfos Santé se fixe comme objectif de convaincre les acteurs nécessaires à la mise en place d’une expérimentation grandeur nature de la restitution des données de santé aux individus.

> Réaliser et publier un « retour d’expérience » du Blue Button américain

Peu de retours existent sur le Blue Button américain : quelle utilisation, adoption, appropriation ? Combien d’individus ont réellement téléchargés leurs données, à quelle fréquence, quels usages en font-ils, avec quels services ? Une mission aux États-Unis sera assurée par une chercheuse. Elle permettra une analyse documentaire, des entretiens, visites et une observation du dispositif pour en dégager les principes et acteurs-clés, la mise en œuvre concrète, les usages, les enjeux et les défis.

> Livre Blanc : Formaliser les conditions de déploiement à grande échelle du « Blue Button à la française »

Le livrable blanc sera l’occasion de synthétiser les travaux de 2016 mais aussi d’aller au-delà de la charte et du projet d’expérimentation, de prendre un peu de hauteur pour déterminer les conditions de réussite d’un tel dispositif, les résultats attendus (en matière de santé, mais aussi d’empowerment des patients et des autres parties prenantes), les verrous à lever, les connaissances à produire et les conditions techniques, juridiques, économiques, politiques

Suivre le projet

La démarche MesInfos Santé se fera à ciel ouvert, et sera documentée au fil de l’eau.

Pour ouvrir les portes du projet, tous les livrables seront mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution 3.0 France : www.creativecommons.org/licenses/by/3.0/fr

Ils seront publiés sur le blog du site MesInfos au fur et à mesure de leur rédaction et pourront être commentés et enrichis en ligne par tous. Des ateliers seront également ouverts afin de mobiliser toutes les volontés. L’objectif : entretenir un dialogue continu avec les acteurs qui se sentent concernés par le projet. Restez au courant en suivant le blog MesInfos.